Paikallisuutiset
Ylivieskalainen Sari Jakola on ollut tyttärensä Tiia Jakolan omaishoitaja jo 11 vuotta – Musta huumori auttaa vaikeimpien päivien yli: "Valehtelisin jos väittäisin, että tämä olisi aina tasaista"
– Sisko on joskus halannut ja sanonut, että "Mitäs mun oma vesipää" ja minulle se on ollut ihan ok ja hehheh-juttu, 14-vuotias Tiia Jakola naurahtaa
YlivieskalaiseltaSari Jakolalta kun kysyy, mikä omaishoitajuudessa on raskainta, kuuluu vierestä heti 14-vuotiaan tyttären Tiia Jakolan napakka vastaus:
– Minä!
Vastauksen jälkeen molemmat purskahtavat nauruun, jonka jälkeen Sari Jakola täydentää tyttärensä vastausta.
– Valehtelisin jos väittäisin, että tämä olisi aina tasaista. Mutta kyllä meidän perheessä vaikeita päiviä värittää musta huumori. Jopa niin musta, ettei sitä ulkopuoliset aina ihan ymmärrä. Erityisesti vertaistukiviikonloppuina mustaa huumoria viljellään isommassa porukassa ihan reippaasti.
Saman allekirjoittaa Tiiakin.
– Sisko on joskus halannut ja sanonut, että "Mitäs mun oma vesipää" ja minulle se on ollut ihan ok ja hehheh-juttu, Tiia jatkaa ja nauraa taas päälle äitinsä kanssa.
Sari Jakola on ollut tyttärensä omaishoitajana virallisesti 11 vuoden ajan. Tiian ensimmäiset kolme ikävuotta elettiin lapsiperhearkea kodinhoidontuen turvin, jonka jälkeen Sari-äiti ryhtyi virallisesti omaishoitajaksi.
Jo alkuraskauden aikana kävi selväksi, että Tiia syntyisi erityislapsena, joka tarvitsisi omaisten tukea läpi elämän.
– Tiialla löydettiin rakenneultrassa selkäydinkohju, joka vaikuttaa hänellä jalkojen toimintaan. Se on synnynnäinen selkärangan ja selkäytimen epämuodostuma eli pullistuma selässä. Mitä korkeammalla se on, sitä enemmän se vaikuttaa kehon toimintaan, Sari Jakola selventää.
– Muistan, että olihan se aika iso juttu kuulla tästä heti raskauden alkupuolella. Se oli aikaa ennen joulua. Tietenkään me ei tiedetty aiheesta paljoakaan, mutta onneksi meille sattui hyvät lääkärit, jotka kertoivat aiheesta kaiken.
Kun Tiia syntyi, kurottiin kohju heti umpeen ja aluksi hänet pidettiin teho-osastolla. Sieltä muutamien osastoviikkojen jälkeen tytär vanhempineen pääsi kotiin.
– Oli tietenkin alusta asti selvää, että ryhdyn ennen pitkään omaishoitajaksi.
Selkäydinkohjun eli MMC-vamman syitä ja syntymekanismia ei tunneta. Monesti siihen liittyy myös aivojen nestekierron häiriö eli hydrokefalia, tutummin sanottuna vesipäisyys. Siinä puolestaan on kyse aivojen nestekierron häiriöstä, joka voi puhjeta minkä ikäisenä tahansa. Yleisin hoitokeino on suntti. Suntti on ihon alla kulkeva venttiilillä varustettu, muutaman millimetrin paksuinen letku, jonka tarkoituksena on estää nesteen virtaaminen väärään suuntaan ja säädellä nesteen virtausta paineen perusteella.
– Se on Tiiallakin, ja siksi esimerkiksi päänsärkyä on seurattava tarkasti, Sari Jakola kertoo.
– Iskälle päänsärystä ei voi heti sanoa, kun se alkaa heti ylihuolehtimaan ja ylidramatisoi aina kaiken, Tiia Jakola jatkaa virnuillen.
Tiian mielestä äiti on paras omaishoitaja, tietenkin. Läheinen on aina parempi kuin tyystin outo ihminen.
– Äidille ei tarvitse sanoa kaikkea, kun se jo tietää. Äiti tietää, että pärjään kyllä tietyissä asioissa hyvin yksinkin ja joskus sille voi sanoa, että mee pois, Tiia kuvailee.
Jakolan perheen omaishoitajatilanne ei ole suinkaan se tyypillisin. Tavallisimmin omaishoitajina ovat puolisoaan hoitavat tai ikääntyvistä vanhemmistaan huolehtivat.
– Meillähän Tiia on todella omatoiminen. Hän tarvitsee apua pääasiassa pukeutumisessa, siirtymisissä ja esimerkiksi hiusten harjaamisessa. Tietenkin esimerkiksi välipalat täytyy tehdä valmiiksi, koska keittiön pöytätasot ovat Tiialle liian korkeita.
Kotiolot pyörätuolilla kulkevalle Tiialle on tehty mahdollisimman helpoiksi, sillä hän on kulkenut pyörätuolissa 2-vuotiaasta lähtien. Piha on asvaltoitu, luiska ja sähköovi pitävät huolen siitä, että tytär saa kulkea niin kuin haluaa. Kesällä pyörätuoliin voidaan asentaa käsillä veivattava pyörä ja talvisin liikuntatunneille Tiia osallistuu omilla suksilla ja luistimilla tilanteesta riippuen.
– Yläkerta on meillä ainoa paikka, johon Tiia ei pääse. Joskus haaveiltiin kaidehissistä, mutta sellaisen hankintaan ei saa tukea ja se on aika kallis hankinta.
Erilaiset musiikkikeikat värittävät arkea ja esimerkiksi kulttuurikeskus Akustiikan keikoilla Tiia käy aina silloin tällöin.
– Meille pyörätuoli ei ole ollut este minkään asian tekemiselle. Viime kesänä käytiin esimerkiksi katsomassa Raatteen tien taistelupaikkoja. Pyörätuoli ei ole este, se vain hidastaa asioita jonkin verran, Sari Jakola luonnehtii.
Perheen arjessa hän ei koe itseään omaishoitajaksi, koska on äitinä tottunut rooliinsa tyttären synnyttyä.
– Tämä on meidän arkea enkä koe olevani omaishoitaja. Sitten, kun joku kysyy työstäni niin saatan vastata, olevani "vain omaishoitaja". Se on aika hullua, että itsekin väheksyy tekemäänsä työtä ja siksi omaishoitajat saisivatkin nostaa itseään enemmän esille.
Monien omaishoitajien lailla Jakolakin penää omaishoitajille isompaa tukisiivua.
– Sitäkin luvataan aina vaalien alla, mutta sitten se jotenkin unohtuu. Byrokratiakin väsyttää monia ja esimerkiksi vapaiden pitäminen on monille vaikeaa, Jakola tietää.
Hän toimii muun muassa Ylivieskan invalidit ry:ssä sihteerinä sekä osallistuu CP-liiton toimintaan.
Omaishoitajuutta on takana jo vuosikaudet ja välillä Jakola on pohtinut myös työelämään lähtemistä. Se olisi käytännössä mahdollistakin, sillä Tiia käy Jokirannan koulua tavalliseen 14-vuotiaan tapaan. Koulupäivät ovat niin pitkiä, että käytännössä äidillä olisi mahdollisuus käydä töissäkin.
– Keväällä tein jo muutaman kuukauden siivoushommia, mutta ne olivat iltapainotteisia. Miehenkin työ on iltatyötä, joten se teettää meille vähän vaikeuksia. Päivätöitä en ole oikein löytänyt, ja mietinkin jo, että olenko muka liian vanha?
Jutun faktaa korjattu 22.11. klo13.09: Jokilaaksojen omaishoitajat ja läheiset ry kirkkopyhän jumalanpalvelus järjestetään tällä kertaa Kalajoella.
Omaishoitajaviikko
Tänä vuonna valtakunnallista viikkoa vietetään 24.11.–1.12. teemalla Näe, huomaa, kuule – omaishoidon monimuotoisuus.
Viikon avaa valtakunnallinen omaishoitajien kirkkopyhä 24.11. ja omaishoitajien kirkkopyhän jumalanpalvelus järjestetään tällä kertaa Kalajoella.
Jokilaaksojen omaishoitajat ja läheiset ry sekä OmaisOiva järjestävät useita tapahtumia teemaviikon aikana.
Keskiviikkona 27.11. vietetään Akustiikassa Jokilaaksojen Omaishoitajat ja läheiset ryn:n 15-vuotisjuhlaa.